Пациентите со ретки болести четири месеци немаат терапија

10.11.2017 12:38

Регулатива за ретките болести за скапите медикаменти, бараат пациентите и здруженијата. Се пожалија на недостиг на многу лекови, но и на високите цени. Во ниеден закон од медицинската област не е спомнат терминот ретка болест, тврдат од здруженијата...

Додека Министерството за здравство го чека новиот министер, пациентите со ретки болести немаат терапија. Дел веќе четири месеци лековите ги набавуваат на свој трошок. Од Здруженијата за ретки болести апелираат, независно од политичките случувања и кадровските промени, на пациентите им е потребен континуиран третман.

„Најголем проблем е што нема тендерска постапка нема министер во моментов, сѐ е закочено. Многу лекови немаме, многу од пациентите едвај сврзуваат крај со крај да набават лек на свој трошок. На некои пациенти лековите им се итно потребни денот не можат да го преживеат без тој лек. Навистина сме во очај“, вели Ребека Јанковска Ристески, претседател на Алијансата за ретки болести.

Здравствениот систем не функционира- нема комисија, не се распишуваат тендери, велат здруженијата со ретки болести.

„Ако не можат тоа да го организираат тоа преку програмата за ретки болести, тогаш нека го организираат преку Фондот за здравство. Како што се добиваат лекови за сите други болести, нека се добиваат и за ретките болести, зошто да бидеме издвоени и маргинализирани само затоа што имаме скапи лекови. Не треба да не издвојуваат како различни и поинакви затоа што терапијата ни била скапа, не смее цената на лековите да биде причина дали некој ќе умрее или ќе живее“, изјави Весна Алексовска, Здружение на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.

Потребни се системски решенија за лицата со ретки болести- велат здруженијата. Потребна е и подобра дијагностика, третман, но и социјално вклучување на овие пациенти.

„Приоритетите кои сметаме дека треба да бидат вклучени во тој национален план се пред се регулирање на законите. Почнувајќи од поимот ретка болест каде никаде до сега не е регулиран, до начинот на кој ќе се регистрираат пациентите, како ќе функционира комисијата за ретки болесрти, програмата“, изјави Ања Босилкова Антовска, здружение за ретки болести „Вилсон Македонија“.

Неофицијално околу 450 луѓе во земјава имаат ретки болести, но од здруженијата велат дека бројката е многу поголема.

 

Андријана Атанасовска