Прилеп

Светски ден на ретките болести: Подобар третман за заболените и финансиска поддршка

28.02.2018 14:48

Заболените од ретки болести во Прилеп, уште еднаш и на Светскиот ден, апелираат и бараат поддршка од заедницата. Подобар третман, без предрасуди, финансиска помош за скапата терапија, услови да едуцираат нови генерации зашто, велат, не е ниту страшно, ниту срамно да имаш ретка болест. Порачуваат- ние сме исти како сите...

Ивана Атанасоска е студент кој наскоро очекува да дипломира. Има ретко заболување- цистична фиброза и е една од четворицата  заболени прилепчани, меѓу кои се две деца. Вели генетско е, потребна е перманентна терапија, прима редовно многу лекови. Но, не се чувствува поинаква од сите луѓе. Да се има ретка болест не е ниту срамно, ниту страшно. Сепак, се соочуват со предрасуди, особено нетолерантност кај дел работодавци.

Терапијата е скапа, месечно на лекови одат и до 300 евра, а дел ги нема кај нас. Велат, се избришани од буџетот во земјава.

Прилепските локални власти се подготвени да им помогнат социјално и финансиски на заболените од ретки болести. Едно од барањата - да имаат вработен заболен или родител-старател веднаш ќе ефектуираат.

По повод Светскиот ден на ретките болести со активности се вклучени од здружението СЛАП на заболените на црниот дроб. Тие бараат национален регистер на заболените, да имаат редовен третман и да може да се лекуваат во странство кога нема можности во земјава.

 

Елизабета Митреска