Дополнителен додаток за болните од цистична фиброза
Семејствата на болни од цистична фиброза од месецов, до Центарот за социјални работи можат да поднесат барање за дополнителен додаток. Помошта е важна за оние луѓе кои се во материјално незавидна положба. Клучно за оваа болест е раната дијагностика- објаснуваат лекарите...
Болните со цистична фиброза од овој месец ќе добиваат дополнителен паричен додаток. Барањата ќе можат да се поднесат во Центите за социјални работи. Од Здружението на болни со цистична фиброза објаснуваат дека оваа парична помош е многу важна за семејствата, бидејќи за болните со ова генетско заболување освен лекови, за нормално функционирање потребна им е и посебна исхрана.
„Особено им значи на семејствата кои што имаат социјални проблеми каде што има невработени родители, а особено им значи на самохраните родители. На пример имаме семејство со самохрана невработена мајка со две деца со цистична фиброза“, изјави Снежана Бојчин, претседател на Здружението за цистична фиброза.
„Сите деца кои беа ставени на програмата за земање на лекови, 73 деца за прв пат ја земаат редовно терапијата. Тоа беше голем проблем но треба да се знае, ако тие деца имаат потреба ќе ја добијат таа терапија. Сега веќе нема недостаток на ниту еден лек, секако дека има простор за нова генерација генетска терапија“, изјави д-р Оливер Зафировски, директор на Институтот за белодробни заболувања кај децата- Козле.
Во земјава нема регистар за овие болни, но според неофицијалните податоци околу 100-тина пациенти живеат со ова ретко заболување. Од здруженијата велат точната бројка на болни ќе значи многу во нивното лекување.
„Имаме регистар на европско ниво тоа значи штом се појави нов лек на пазарот веднаш можеме да следиме како тој делува затоа што можеме веднаш да ги погледнеме регистрите на пациенти во различни земји. Транспарентноста, користењето на податоците од регистрите, соработката меѓу пациентите, лекарите и истражувачите е од клучна важност“, вели Џеклин Орбек, претседател на Европското здружение за цистична фиброза.
Раното откривање на болеста е важно и за пациентите и за целиот здравствен систем – велат лекарите.
„Доколу неонаталниот скрининг се спроведе правилно и доколку оваа болест се открие веднаш тогаш може со многу мали трошоци да се спречат сите компликации кои произлегуваат од болеста. Со тоа натамошниот третман воопшто не е толку скап“, нагласува Милан Мацек, генетичар- педијатар.
Цистична фиброза е вродена болест, најчесто страдаат белите дробови.
Андријана Атанасовска